Ho ricevuto questa mail, a proposito di Eluana

Buon giorno Dott. Guerri, sono una mamma di una bellissima bimba di 14 mesi, purtroppo dal giorno della sua nascita la vita mia e di mio marito si è fermata, la nostra piccola è nata con dei gravi problemi,dopo lunghi mesi di ricovero (a tutt’oggi non ha diagnosi,solo prognosi:morirà, forse a breve certo non vivrà molto!!!!!!! Molto chiari i medici non trova!?
Soffre? ma non dovrebbe, non crediamo…..!
E sa caro Dottore che per avere queste risposte ci hanno pure studiato molto. Cmq lo scorso agosto vista la gravità delle situazione proprio imedici ci hanno consigliato di far riunire un comitato etico per chiarire meglio il modo in cui si sarebbero dovuti comportare… bene il comitao ha stabilito che su mio figlia non vovessero essere praticate manovre invasive vista la totale inutilità di queste.
Bene viviamo in un paese evoluto allora,
e pensare che tutto questo si è svolto in un grande ospedale cattolico di Roma.
Due mesi fà purtroppo ho dovuto portare mia figlia di corsa in ospedale, ovviamente porto con me anche la reazione del comitato etico e cerco immediatamente di parlare con il responsabile del reparto che presiedeva il comitao etico.Fatto tutto questo mi aspettavo che si praticcassere delle manovre per rianimarla e assisterla ma che non fossero da considerare invasive.
E sa cosa mi sono ritrovata invece: mia figlia intubata e domani suburà un intervento di tracheostomia perchè non è più in grado di respirare da sola.
Certo ora Lei starà pensando ma così la piccola starà meglio!!!
No muorirà lo stesso, questa cosa non le salva la vita allunga solo la sua,nostra agonia.
Qualche giorno fà ho parlato con il responsabile del reparto chiedendogli appunto cosa intendevano loro per manovre invasive… e cosa intendeva il comitato etico con il NON praticarle, la sua risposta è stata molto chiara:voi la portate qui,noi la rianimiamo, in fin dei conti siete Voi a dover prendere il coraggio e non portarla qui!!!!!!!!
Bene molto chiaro io sono la madre e devo trovare la forsa e il coraggio di vedere mia figlia soffocare senza far niente….ma è fantastico noi forse siamo più evoluti di quei paesi che praticano l’eutanasia legalmente, loro devono chiedere ad un tribunale l’autorizzazione chissa quanto la faranno lunga per un’iniezione letale…..noi invece no noi saimo oltre, noi decidiamo che la bimba può morire ma lasciamo tranquillamente la responsabilità alle famiglie un pò come dire a piacere vostro se oggi vi và la rianimate se invece siete scesi dal letto con il piede sbagliato la lasciate morire!!!!
Evoluti siamo evoluti ma cento mille anni luce oltre i paesi come l’olanda…!
Chi si pronuncia contro l’eutanasia senza aver minimamente provato per un solo secondo della sua vita dovrebbe farsi un giro nei reparti di oncologia padiatrica, terapia intensiva pediatrica, neuropsichiatria infantile, venire a vedere dovè la dignità dell’uomo dove passano la vita questi bimbi e le loro famiglie, è un mondo più facile da dimenticare che da vivere,
è un mondo dove trasuda morte dai muri.
Chiedete al padre di Eluana come ha trascorso i suoi ultimi 16aa con quale speranze,con quale paure, Lui ha vissuto in un limbo in attesa che Dio si ricordasse di sua figlia, ma la cosa più angosciante per Lui credo (almeno per me lo è), chi si sarebbe preso cura di Eluana se fosse sopravvisuta a Lui, perchè i nostri politici fanno presto a dire che la vita è un bene e va rispettato , ma non lo dicono che queste persono devono vivere con una pensione di meno di 500 euro, e il giorno che io muoio che si prenderà cura di mia figlia, con meno di 500 euro al mese chi gli preparerà da mangiare, o gli metterà i calzini di lana in inverno?
Mamma disperata

è su questi casi che dovrebbe scatenarsi l'indignazione popolare.
provo impotenza, rabbia cieca e frustrazione.

e sono stanca di leggere editoriali pacati, educati e in punta di penna su temi simili.
voglio rabbia, passione e sdegno a 9 colonne.

Perchè portarla di corsa in ospedale?
Non considerate la mia una superficiale domanda crudele.

riusciresti a rimanere inerte di fronte a una bimba di 14 mesi che sta morendo soffocata?

"" .....la morte che trasuda dai muri...."" è una riflessione agghiacciante e cruda.

Che la soluzione pe salvare capra e càvoli sia quella di un tàcito accordo mèdico/genitore siglato con un muto sguardo ?

Conte avrebbe senso se ai medici fregasse qualcosa. ma per la maggior parte è routine purtroppo. Se fossero loro a sollevare il polverone per aiutare queste famiglie sarebbe diverso. Invece come ho già detto in altri post queste famiglie sono sole e lasciate a loro stesse.

Ishtar ha scritto:Conte avrebbe senso se ai medici fregasse qualcosa. ma per la maggior parte è routine purtroppo. Se fossero loro a sollevare il polverone per aiutare queste famiglie sarebbe diverso. Invece come ho già detto in altri post queste famiglie sono sole e lasciate a loro stesse.

No no, mi rifiuto di pensare che per la maggior parte dei medici tutto sia "routine".
Non mi pare che una tracheotomia sia da considerare particolarmente invasiva, è un intervento salva-vita tutto sommato semplice e vorrei vedere i medici che stanno a braccia conserte di fronte ad una bimba di 14 mesi che sta soffocando.... il loro dovere è quello di intervenire per salvare la vita.
Lo so anche io che la mamma sta probabilmente soffrendo più della figlia, ma come potrebbe un medico prendersi la responsabilità di lasciarla morire?

Perchè lui come mèdico sa bene che è inevitabile prima o poi. Tanto vale accompagnarla nelò miglior modo possibile : per la bimba, per i genitori,per la legge e per l'ètica religiosa.

In parole sèmplici : all'italiana. Che in mancanza di meglio,va bene lo stesso.

Scusate forse non mi sono spiegata. Conte si fa presto a dire tacito accordo. Ma quale tacito? In una bambina di 14 mesi c'é una vita intera, la sua, e quella dei genitori che l'hanno desiderata e messa al mondo. Non c'è medico in tutto l'universo che possa fare la cosa giusta. Io farei intubare mia figlia e mi terrei stretto tutto il dolore possibile fino alla fine. Soffrirò io, soffrirà lei, soffrirà mio marito, ma è la vita. L'errore gravissimo secondo me è che quando si risolleva regolarmente il problema eutanasia, si va a caccia del caso più tragico, più doloroso, più strappalacrime, per convicere che sia la cosa giusta. A volte lo è, ma non c'é una regola. Non c'é e non può esserci. Qui si tratta di rivedere le misure dell'accanimento terapeutico, perché la malattia e la morte ridiventino quello che erano. E' su questo che continuo a farmi domande. Intubare qualcuno va bene, ma non costruirgli un'impalcatura artificiale che lo tiene in vita come se fosse una macchina. Questa è l'aberrazione che ci ha portato adesso a invocare l'eutanasia, che non è altro che la morte naturale.

ho i brividi e poche parole.
forse solo questa : pietà ( e non pietismo).

zorababela ha scritto:riusciresti a rimanere inerte di fronte a una bimba di 14 mesi che sta morendo soffocata?

Se la morte è una certezza imminente e la vita un dolore continuo l'aiuterei ad addormentarsi.

Forse questi disperati genitori cercano solo una "possibile via" alla quale aggrapparsi, non per forza da praticare. Forse se ci fosse una possibilità legale di accompagnare le persone alla fine con "dolcezza" senza per forza accettare come unica la fine fra le convulsioni, o cianotici per una crisi respiratoria, sarebbe già un aiuto. Sapere che c'è una via d'uscita li aiuterebbe, anche se sono sicura che staccarsi da quell'esserino amato, prima del poco tempo che rimane, potrebbe essere ancora più doloroso.

Certo che quella sentenza dei medici "non vivrà a lungo" è straziante seppur realistica. Tutti dobbiamo morire ma così è troppo dura.

Augusta Livia Mancinia,
come giustamente sottolinea Una Tantum,la premessa dei mèdici (non vivrà a lungo) fa del caso di questa lèttera,un caso estremo e disperato. Perchè questa casistica,purtroppo,è fatta sempre di casi disperati.

Perciò credo che l'ùnica speranza fattibile,in attesa di pronunciamenti,norme e leggi che in Italia non arriveranno mai per ovvi motivi,sia quella del mutuo e silenzioso accordo. Allo Spartano che scrive " la aiuterei ad addormentarsi " chiederei : sono d'accordissimo ! Ma siamo sicuri che sapremmo decidere se si tratterebbe di figli nostri ?

La mamma specifica riferita alla piccola:
"Soffre? ma non dovrebbe, non crediamo…..!"

Quindi è più il bisogno di trovare fine ad uno proprio strazio. Ogni giorno sarà "l'ultimo" giorno? Questo pensiero distruggerebbe qualsiasi persona.

Scrive ancora la mamma "la vita mia e di mio marito si è fermata". Magari fosse stato così. Mi sembrano entrati in un pozzo scuro dove ogni giorno scivolano più in basso, senza mai una boccata d'aria fresca. Ogni giorno, se possibile, le voglio più bene e ogni giorno la fine è più vicina.

Mi è capitato anni fa di vivere più da vicino un caso analogo. I medici dicevano che avrebbe avuto si e no un anno e mezzo di vita, invece è volato in cielo dopo tre giorni. Non nascondo che all'immenso dolore dei genitori e di tutti per quella scomparsa, non si è aggiunto quello di vederlo andare via, sapendolo, dopo pochi mesi.

zorababela ha scritto:è su questi casi che dovrebbe scatenarsi l'indignazione popolare.
provo impotenza, rabbia cieca e frustrazione.

e sono stanca di leggere editoriali pacati, educati e in punta di penna su temi simili.
voglio rabbia, passione e sdegno a 9 colonne.

Coincidenze assai gradite.


Una legge per le mille Eluana

Son qui da mezz’ora che cincischio per trovare le parole giuste, e allora al diavolo le parole giuste, neanche la morte di una figlia in fondo è un pranzo di gala: e allora dico subito, sul caso di Eluana Englaro, che provo una forma di disprezzo per tanta classe politica e per tanti miei colleghi spesso ottusi, pavloviani, più semplicemente ignoranti su questo tema.

Quale tema, poi? Ecco il punto: perché il tema che viene sviscerato in tante opinioni che ho letto, in realtà, non viene sviscerato per niente, la prosa resta generica, precotta, «i confini della vita» e dintorni, è il temino bioetico imparato a memoria da tanti politici da intervista telefonica e da tanti opinionisti polivalenti che mica si aggiornano, mica studiano, mica entrano più di tanto nel merito del singolo caso: alla fine scrivono sempre lo stesso articolo e ogni volta lo travestono: i politici non si muovono dai loro palazzi e gli opinionisti dalle loro scrivanie.

I princìpi-cardine restano astrattamente sempre quelli, e chi se ne frega del famoso Paese reale, ossia il Paese che in stragrande maggioranza (lo dico alto e forte e ho le mie fonti, non so voi) è assolutamente favorevole al padre di Eluana Englaro e alla sua battaglia: non è spaccato, non è bipolarizzato, perlomeno su questo non lo è. Ma il disprezzo di cui parlavo non è per le opinioni meramente diverse dalle mie, bensì per la nutritissima brigata di chi alla fine del suo temino, del suo ragionamentino etico, in sostanza dice che occorre fare questo: niente.

Che cosa dice di fare, la Chiesa? Niente: ma è il suo lavoro, potremmo dire. E allora che cosa vuol fare il centrodestra? Niente. Che cosa propongono tanti corsivisti apparsi anche su questo giornale? Niente.
Non c’è nessun problema, in Italia: solo pochi casi Welby o Englaro sui quali esercitarsi ogni tanto. Ma dico io: ma di che accidente ha ancora bisogno, questo Paese, per accorgersi che serve una legge per distinguere tra cura e accanimento terapeutico? Per distinguere tra eutanasia e testamento biologico? Tra consenso informato e suicidio assistito? Tra casino e civiltà? Ci vuole fegato, ci vuole il coraggio dell’ignavia per dire che una nuova legge non serva, ci vuole pelo sullo stomaco per sostenere che siano sufficienti gli articoli 13 e 32 della Costituzione laddove parlano della libertà personale e del diritto dei cittadini di non farsi somministrare trattamenti sanitari contro la loro volontà.

Ma che vi credete, che lo scontro sia tra i favorevoli e i contrari all’eutanasia? Lo scontro, impari, è tra chi vorrebbe far qualcosa e chi invece niente. Voi fate come volete: poi non dite però che la Magistratura occupa gli spazi della politica, dite semmai che la politica lascia dolosamente scoperti degli spazi di cui la Magistratura non può infine non occuparsi, dite che l’ormai fisiologico ritardo culturale del nostro Parlamento non fa che produrre contrapposizioni ideologiche che attizzano magari il nostro prezioso dibattere sui giornali, come no, ma affianco del quale il nostro Paese, il famoso Paese reale, deve intanto cavarsela da solo: deve lasciare al grigio degli ospedali la scandalosa clandestinità dove il decesso di centinaia di migliaia di pazienti (centinaia di migliaia di pazienti) è accompagnato da un intervento segreto e non dichiarato dei medici. Lo dico a certi cattolici: vi fidate almeno del Centro di Bioetica dell’Università Cattolica di Milano?
Ebbene, un suo studio facilmente reperibile ha spiegato che il 3,6 per cento dei medici ha praticato l’eutanasia di nascosto e il 42 per cento (ripeto: 42 per cento) la sospensione delle cure di nascosto: anche perché senza telecamere in giro non è poi così difficile.

La rivista scientifica Lancet sostiene che il 23 per cento dei decessi, in Italia, è stato preceduto da una decisione medica, e che il 79,4 per cento dei medici è disposto a interrompere il sostentamento vitale. Di nascosto, ovvio: ma una nuova legge non serve, giusto? Come dite, non credete a Lancet?
Pensate che i dati siano altri? Perfetto: si fanno commissioni su qualsiasi idiozia, in Italia, ma un’indagine conoscitiva sul fenomeno non interessa a nessuno e l’ipotesi di farne una su questo è stata bocciata dal Parlamento nel dicembre 2006, e non so a voi: ma a me non sembra una questione di poco conto il sapere se il decesso di centinaia di migliaia di persone, nel mio Paese, sia accompagnato o no da un
intervento non dichiarato dei medici. Invece si preferisce far finta di niente sinché non capita a noi, a una persona cara, ed è questo che disprezzo: che le nostre ignavie legislative generano sofferenza.

La chiedono i medici, i magistrati, il Consiglio superiore di Sanità: macché, niente legge in Italia, unica in Occidente, anche perché intanto la parte più antilibertaria del Paese vede eutanasia dappertutto e usa menzionarla di continuo per confondere le acque: l’eutanasia c’è in mezza Europa, è vero, ma qui da noi non la vuole praticamente nessuno, non è di eutanasia che si parla, chi continua a nominarla non fa che pescare nel torbido.
L’eutanasia è il dare la morte a una persona lucida e malata che espressamente la chieda, mentre il testamento biologico, quello che in Parlamento fingono di discutere da anni, è la dichiarazione dei trattamenti sanitari che vorremmo o non vorremmo ci fossero applicati nel giorno in cui, da malati, non fossimo più in grado di decidere. Sempre che non si preferisca, come oggi, che la sofferenza nostra e dei nostri cari sia risolta clandestinamente oppure discussa nelle nostre preziose opinioncine sui giornali.

Discussa da chi a margine del caso Englaro alza il ditino e declama, dalla sua scrivania, solo ciò che non va fatto. Ma io rovescio la domanda e gli chiedo: dimmi, che cosa andava fatto, che cosa va fatto?
La so la risposta: niente. Niente: era una precisa corrente di pensiero, tempo fa, anche nelle caverne.
Filippo Facci


Risposta di Mario Giordano

Caro Filippo, grazie per il tuo articolo. Come vedi lo pubblichiamo integralmente perché sul Giornale c’è spazio per tutte le idee. Posizioni simile alla tua, sul dramma di Eluana, del resto, erano già state espresse da Giordano Bruno Guerri e Maria Giovanna Maglie. Ma non posso fare a meno di prendere le distanze dal tuo «disprezzo» verso i «colleghi ottusi e pavloviani» che si sono detti contrari all’uccisione per fame e per sete di Eluana: non solo perché le idee altrui è meglio disapprovarle che disprezzarle, ma soprattutto perché questi colleghi, in modo sentito e argomentato, hanno espresso la linea del Giornale su questo caso.
(m.g.)

16 luglio 2008
Lettera aperta al procuratore della corte d'appello di Milano e alle massime istituzioni italiane


I neurologi chiedono al giudice di bloccare la sentenza di condanna a morte per Eluana


"Eluana non è un vegetale né una persona in coma, e non si esclude possa provare sofferenza"


Ill.mo Dr. Gianfranco Montera Procura Generale della Repubblica presso la Corte d'Appello di MILANO
e, per conoscenza:
Al Presidente della Repubblica
Al Presidente della Corte Costituzionale
Al Presidente del Senato
Al Presidente della Camera dei Deputati
Al Presidente del Consiglio dei Ministri
Al Ministro della Giustizia
Al Ministro del Welfare
Ai Sottosegretari alla Salute
Ill.mo Signor Procuratore Generale,
appresa dalla stampa la disponibilità di un collega neurologo a interrompere l’idratazione e la nutrizione assistita con cui è alimentata e mantenuta in vita Eluana Englaro, i sottoscritti neurologi operanti nelle Università e negli Ospedali del Servizio Sanitario Nazionale esprimono una posizione fortemente alternativa alla decisione del collega ed alle sentenze della Corte di Cassazione e della Corte di Appello di Milano che lo autorizzerebbero all’interruzione della alimentazione, con conseguente inevitabile morte della paziente.
Sentono inoltre il dovere di riaffermare alcuni fondamentali evidenze scientifiche ed etiche, senza le quali il vivere civile, l’organizzazione sociale e la nostra professione corrono il rischio di allarmanti derive. Il paziente in stato vegetativo non necessita di alcuna macchina per continuare a vivere, non è attaccato ad alcuna spina. Non è un malato in coma, né un malato terminale, ma un grave disabile che richiede solo un’accurata assistenza di base, analogamente a quanto avviene in molte altre situazioni di lesioni gravi di alcune parti del cervello che limitano la capacità di comunicazione e di auto-sostentamento. La nutrizione e l’idratazione del paziente, per quanto assistite, non sono assimilabili a una terapia medica, ma costituiscono da sempre gli elementi fondamentali dell’assistenza, proprio perché indispensabili per ogni persona umana, sana o malata. La cannula attraverso cui la nutrizione viene fornita non altera tale elementare verità, essendo al massimo assimilabile ad una protesi o ad un ausilio.
La stessa Corte di Cassazione, nella sua sentenza, riconosce che l’alimentazione assistita “non costituisce oggettivamente una forma di accanimento terapeutico e che rappresenta, piuttosto, un presidio proporzionato al mantenimento del soffio vitale…”. La nutrizione e l’idratazione assistite, infatti, possono essere praticate nelle persone che lo necessitano senza causare sofferenza o violenza alcuna e senza addirittura interferire con l’eventuale attività lavorativa. Queste persone sono decine e decine di migliaia (centinaia di volte di più dei Pazienti in stato simile a quello della Sig.ra Englaro che in Italia si stimano essere circa 1500) e per una parte la loro incapacità a nutrirsi è anche associata ad un deficit cerebrale marcato che non le differenzia molto dallo stato di Eluana. Ci chiediamo cosa faremo con tutte loro e su che base sarà possibile scegliere. Dobbiamo –lo Stato, la Comunità, i Medici- eliminarle tutte?
Dal punto antropologico, inoltre, desideriamo ribadire che il paziente in stato vegetativo non è un vegetale, ma una persona umana. Come la stessa Cassazione riconosce, “chi versa in stato vegetativo permanente è, a tutti gli effetti, persona in senso pieno, che deve essere rispettata e tutelata nei suoi diritti fondamentali, a partire dal diritto alla vita e dal diritto alle prestazioni sanitarie, a maggior ragione perché in condizioni di estrema debolezza e non in grado di provvedervi autonomamente”. Proprio per questo, afferma la Cassazione, la persona in stato vegetativo ha in campo sanitario gli stessi diritti degli altri cittadini (diritti che per la Englaro sono stati rispettati, facendole trascorrere questi anni curata ed assistita amorevolmente in un centro specializzato) e “la tragicità estrema di tale stato patologico - … che nulla toglie alla sua dignità di essere umano – non giustifica in alcun modo un affievolimento delle cure e del sostegno solidale, … a prescindere da quanto la vita sia precaria e da quanta speranza vi sia di recuperare le funzioni cognitive”.
Dal punto di vista neurologico, il paziente in stato vegetativo non è in morte cerebrale, perché il suo cervello, in maniera più o meno imperfetta, non ha mai smesso di funzionare, respira spontaneamente, continua a produrre ormoni che regolano molte delle sue funzioni, digerisce, assimila i nutrienti. Non è neanche in coma, perché, ha un ciclo relativamente conservato di veglia e di sonno, riesce a muoversi anche se non a camminare o stare in piedi, ed in una qualche misura (a noi ancora ampiamente sconosciuta, ma che le più recenti metodiche di analisi della funzione cerebrale stanno portando alla luce) ha una sua –per quanto grossolana- modalità di percezione.
E’ infatti utile ricordare che studi recenti di imaging funzionale e di neurofisiologia clinica dimostrano con chiarezza che in alcuni di tali pazienti è possibile evocare risposte che testimoniano di una residua possibilità, più o meno elementare, di percepire impulsi dall’ambiente con susseguente analisi e discriminazione delle informazioni.
In ogni caso, allo stato attuale delle conoscenze, le esatte basi anatomiche e fisiologhe della coscienza non sono conosciute, mentre sono sempre maggiori le evidenze che collocano i processi della coscienza anche in sedi del sistema nervoso centrale diverse dalla corteccia cerebrale (principale sede di danno nello stato vegetativo). Non vi è certezza assoluta neanche sul fatto che il paziente in stato vegetativo non possa provare qualche forma di sofferenza e la stessa sentenza dei giudici di Milano si preoccupa che alla Englaro vengano somministrati sedativi durante il processo di morte per disidratazione. Pur essendo le possibilità di recupero sempre minori con il passare del tempo dall’insulto cerebrale, oggi il concetto di stato vegetativo permanente è da considerarsi superato e sono documentati casi, benché molto rari, di recupero parziale di contatto con il mondo esterno anche a lunghissima distanza di tempo. È pertanto assurdo poter parlare di certezza di irreversibilità.
Sulla base di queste considerazioni, riteniamo che la sentenza sul caso Englaro non rappresenti un intervento per por fine ad un accanimento terapeutico o a pratiche assistenziali improprie, ma il tentativo di far entrare per vie giudiziarie nella nostra legislazione il potere assoluto di autodeterminazione da parte del paziente o -in questo caso- di chi lo rappresenta o crede di rappresentarlo, fino alla scelta della morte, se la vita viene ritenuta indegna di essere vissuta.
Riteniamo ancor più inaccettabile che la volontà di terzi (fossero anche i genitori) possa sostituirsi, interpretandola, alla volontà del paziente, innescando il rischio, in simili casi, di pratiche discriminatorie basate sulla percezione esterna della qualità della vita altrui. Per quanto riguarda la nostra professione, riteniamo che in tale contesto, il rapporto medico-paziente è ridotto a mero contratto ed il medico a prestatore d’opera tecnicamente qualificata, intesa, nel caso specifico, ad affrettare la morte del paziente, contravvenendo i fondamenti della professione medica e le regole basilari della società civile.
Siamo anche molto preoccupati che le considerazioni della magistratura sulla possibilità di por fine ai pazienti in stato vegetativo come Eluana Englaro possano finire per estendersi ad altre categorie di pazienti neurologici, come i dementi o i cerebropatici gravi che, in fase avanzata di malattia, possono trovarsi in condizioni cliniche non dissimili da quelle dei pazienti in stato vegetativo. Infine, riteniamo disumano il modo proposto di mettere a morte la paziente, attraverso il digiuno e la sete, in una lenta agonia che porterà alla morte attraverso la lenta devastazione di tutto l’organismo.
Per tutti questi motivi, Signor Procuratore Generale, le chiediamo un intervento urgente della che blocchi, prima che sia troppo tardi, l’esecuzione di quella che sempre più appare come una sentenza di condanna a morte. A nome e per conto degli aderenti sottoelencati, confidando nella sua attenzione, le porgo i più distinti saluti e ossequi.
Prof. Gian Luigi Gigli
Sergio Barbieri, Direttore Neurofisiopatologia, Ospedale Maggiore, Milano, Professore Associato di Neurologia, Università di Milano
Paolo Bergonzi, Professore Ordinario di Neurologia, Università di Udine
Dario Caldiroli, Direttore Neuro-Anestesia e Rianimazione, Istituto Neurologico Besta, Milano
Massimo Camerlingo, Direttore Neurologia, Zingonia-Osio Sotto (BG) Antonio Carolei, Professore Ordinario di Neurologia, Università dell’Aquila
Gerardo Ciardo, Direttore Neurologia e Riabilitazione, Ospedale di Tricase (LE)
Giancarlo Comi, Professore Ordinario di Neurologia, Università Vita e Salute, Milano
Domenico Consoli, Direttore Neurologia, Ospedale di Vibo Valentia
Erminio Costanzo, Direttore Neurologia, Azienda Ospedaliera “Cannizzaro”, Catania
Giuliano Dolce, Direttore Scientifico, Istituto Sant’Anna, Crotone
Gian Luigi Gigli, Professore Straordinario di Neurologia, Università di Udine
Mario Guidotti, Direttore Neurologia, Ospedale Valduce, Como
Nicola Latronico, Direttore Neuroanestesia e Neurorianimazione, Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia, Professore Associato di Anestesia e Rianimazione, Università di Brescia
Matilde Leonardi, Coordinatore Progetto Nazionale Funzionamento Disabilità e Stato Vegetativo, Istituto Neurologico Besta, Milano
Maria Grazia Marciani, Professore Ordinario di Neurologia, Università di Roma “Tor Vergata”
Anna Mazzucchi, Direttore IRCCS Fondazione Don Gnocchi, sede di Parma
Arrigo Moglia,
Professore Ordinario di Neurologia,
Direttore del Dipartimento di Scienze Neurologiche dell'Università di Pavia
Alessandro Padovani, Professore Ordinario di Neurologia, Università di Brescia
Aldo Ragazzoni, Dirigente Neurologo Azienda Sanitaria di Firenze, Professore a contratto, Clinica Neurologica, Università di Firenze
Paolo Rossini, Professore Ordinario di Neurologia, Università “Campus Bio-Medico”, Roma
Walter Sannita, Professore Associato di Neurologia, Università di Genova
Roberto Sterzi, Direttore Neurologia, Ospedale Niguarda, Milano
Danilo Toni, Direttore Unità Terapia Neurovascolare Università di Roma “La Sapienza”
Emilio Ubiali, Direttore Neurofisiopatologia, Azienda Ospedaliera Ospedali Riuniti di Bergamo
Davide Zarcone, Direttore Neurologia, Azienda Ospedaliera di Gallarate

Allora,
questa ragazza è in coma e la facciamo morire di fame e di sete

ai ciechi (pardon non vedenti),
regaliamo una Porsche o una Ferrari ,come volete

ai muti strappiamogli la lingua (tanto non gli serve)

avete qualche idea per gli storpi e per i sordi ???

ah dimenticavo la parte più importante

dei vecchi ,
che cazzo ce ne facciamo ?

zorababela ha scritto:è su questi casi che dovrebbe scatenarsi l'indignazione popolare.
provo impotenza, rabbia cieca e frustrazione.

e sono stanca di leggere editoriali pacati, educati e in punta di penna su temi simili.
voglio rabbia, passione e sdegno a 9 colonne.

ma come fai a scatenarla!

è un casino, non hai sicurezze solo l'intenzione di voler fare il giusto in base a considerazioni non certe.

su questi argomenti posizioni schierate sono fuori luogo, meglio un rispettoso silenzio sulle decisioni prese nel rispetto della volontà dei parenti più vicini.

come fast anch'io credo che non si possa delegare, ora, a personale di un ospedale la decisione di far morire nella possibilità di un intervento.

è un problema complesso, l'unica cosa chiara è che la famiglia non deve essere lasciata sola .

forse la cosa migliore sarebbe dar corso all'inevitabile in casa , con la dovuta assistenza, senza interventi forzati ma non so...

Giura che ti rigira,pare che un certo buon senso sia trasversale. E la mia proposta sta incontrando inaspettate e trasversali aggregazioni.

Da Catlina poi............è davvero da preoccuparsi !

rispondo con questa lettera.



LETTERA A “LA STAMPA”

Caro Direttore,

sono Marina Garaventa, ho 48 anni e sono, più o meno, nella stessa situazione in cui era Piergiorgio Welby: come lui, ho il cervello che funziona benissimo, diversamente da lui, posso ancora usare le mani e la mimica facciale. Come ho seguito il caso Welby, esprimendo la mia opinione, ho seguito il caso, ben più grave del mio, di Eluana Englaro e mi sono «rallegrata» della sentenza che ne sanciva la conclusione, sperando che nessuno si permettesse di intromettersi in un caso così delicato e personale. Non avevo la benché minima intenzione di dire o scrivere alcunché fino all’altra mattina alle 7 quando, ascoltando i primi notiziari, ho sentito tante «cazzate» che mi sono decisa a dire la mia. Io sono abituata a esprimere opinioni, dare giudizi e consigli solo su cose che conosco bene e che ho vissuto personalmente e mi piacerebbe tanto che tutti si regolassero così, evitando di aprire la bocca per dare aria a sentenze basate su mere teorie filosofiche e moral-religiose.

Con queste parole mi riferisco, in particolare, alle recenti «sortite» di alcuni personaggi noti che, in un delirio di onnipotenza, dicono la loro, scrivono lettere patetiche e organizzano raccolte pubbliche di bottiglie d'acqua: le bottiglie, a Eluana, non servono perché sia l'acqua sia la nauseabonda pappa che la tiene in
vita e che anch'io ho provato per mesi, le arriva attraverso un sondino.

Bando quindi ai simbolismi di pessimo gusto di Giuliano Ferrara, stimato giornalista, e al paternalismo di Celentano, mio cantante preferito. In quanto al mio esimio concittadino, il Cardinal Bagnasco, sarebbe cosa buona e giusta che, prima di esprimersi su quest'argomento, avesse la bontà di spiegarci perché a Welby è stata negata la messa e, invece, il «benefattore» della Magliana, Renatino De Pedis, è sepolto in una nota chiesa romana.

A questo punto, però, siccome neppure a me piace fare della teoria, propongo a questi signori di prendersi un anno sabbatico e offrirlo a Eluana: passare con lei giorni e notti, lavarla, curarle le piaghe, nutrirla, farla evacuare, urinare, girarla nel letto, accarezzarla, parlarle nell'attesa di una risposta che non verrà mai. Sono disponibile anche a mettermi a disposizione per quest'esperimento ma, devo avvisare tutti che, per loro sfortuna, io sono sicuramente meno docile di Eluana e se qualcuno, chiunque sia, venisse per insegnarmi a vivere, lo manderei, senza esitazione, «affanc...».

A sostegno di quanto detto finora, aggiungo che, nonostante io non possa più camminare, parlare, mangiare, scopare e quant'altro, amo questa schifezza di esistenza che mi è rimasta e mai ho avuto il desiderio di staccare la spina del respiratore che mi tiene in vita. Nonostante tutte le mie limitazioni,
io ho una vita intensissima: scrivo su alcuni giornali locali, tengo un blog (www.laprincipessasulpisello.splinder.com), ho un'intensa vita di
relazione e, in questo periodo, sto promovendo un mio libro che narra di questa mia splendida avventura. («La vera storia della principessa sul pisello», Editore De Ferrari , Genova).

Sicuramente qualcuno penserà che voglio farmi pubblicità e, in un certo senso, è vero: io voglio, per quanto posso, dar voce a tutti quelli che sono nella mia
condizione e non sanno o non possono dire la loro.
Parliamoci chiaro: i malati come me, come Welby ed Eluana, sono già morti! Sono morti il giorno in cui il loro corpo ha «deciso» di smettere di funzionare e hanno ricevuto dalla tecnologia, che io ringrazio sentitamente, l'abbuono, il regalo di un prolungamento dell'esistenza. Ma come tutti i regali, anche questo vuol essere contraccambiato con merce altrettanto preziosa: una sofferenza fisica e morale che solo una grande forza di volontà può sopportare.

Nel momento in cui il gioco non vale più la candela il paziente deve poter decidere quando e come staccare la spina. Lo Stato deve garantire la miglior vita possibile a questi malati, tramite assistenza, supporti tecnologici e contributi ma non può arrogarsi il diritto di decidere della loro vita sulla base di astratti principi
etici, molto validi per chi sta col culo su un bel salotto, ma che diventano assai stucchevoli quando si sta nel piscio.

Eluana non può più decidere ma chi le è stato vicino, nella gioia e nella sofferenza, chi l'ha conosciuta e amata non può dunque decidere per lei, mentre possono farlo persone che, fino a ieri, non sapevano neppure che esistesse?
Io sono pronta a chiedere umilmente perdono se questi signori mi diranno che, nella loro vita, si son trovati in situazioni come la mia o come quella di Eluana e
delle nostre famiglie ma, francamente, non credo che la mia ammenda sarà necessaria.

Per chiarire meglio la mia situazione rinvio al link
di un video: http://video.google.it/videoplay?docid=-8906265010478046915
Concludo ringraziandola e sperando che voglia dare voce anche a me che parlo con cognizione di causa e non per fare della filosofia.

Marina Garaventa

Che lo Stato sia solo come notaio a certificare le decisioni dei medici. Se queste sono senza speranza si lasci liberi di decidere chi amava in vita quello che non è più in vita.